Livet kan oväntat ta tvära kast – och då är det en trygghet att veta att det finns hjälp att få.
Det vet familjen Gabrielsson i Uppsala.
I juli 2016 var de som vanligt uppe i sommarstugan utanför Umeå. Petter, då 16 och en helt vanlig kille, hade varit på konfirmationsläger och var väldigt trött när han kom hem igen.
– Jag tänkte att det var helt naturligt att han var trött efter lägret, så vi lät honom vila, säger Anna Gabrielsson.
Men Petter blev bara tröttare och tröttare. Familjen trodde att han åkt på en förkylning, men till slut blev situationen så illa att de tog honom till akuten på universitetssjukhuset i Umeå. Där hittade man först inget fel på Petter, trots att man gjorde flera undersökningar.
– Ingen visste vad det var, ingen förstod något. Men när barnkardiologen kom sa hon plötsligt: ”Oj, hjärtat håller på att stanna. Han måste få adrenalin”. Det här var svårt att höra, det var helt surrealistiskt. Han var på väg bort. De närmaste timmarnas arbete räddade min sons liv, säger Anna Gabrielsson.
Drabbades hårt
Men detta var bara inledningen. Det skulle bli värre. Petters hälsotillstånd kom att kraftigt försämras, och motgångar följde på varandra.
Han skickades med ambulansflyg till specialister på Skånes universitetssjukhus Lund för vård. Han kom att drabbas av akut muskelsönderfall i hela kroppen, infektion i hjärnan och kollaps av njurarna. Och fortfarande visste man inte vad Petter drabbats av.
– Personalen gav alla typer av behandlingar. De sa att ”vi ger allt och hoppas vi träffar rätt. Vi kan inte säga vad det är”, säger Anna Gabrielsson.
Efter att läget stabiliserats flyttades han till Akademiska Sjukhuset i Uppsala där han låg en månad på intensiven och därefter ytterligare ett år på barnsjukhuset.
– Hjärninfektionen påverkade honom. När han kom till medvetande på sjukhuset kunde han inte röra sig, inte ens tugga, bara blinka med ögonen, säger Anna Gabrielsson.
Vårdas dygnet runt
Nu stod det klart att Petters liv förändrats för alltid och att han var i behov av hjälp för att klara sina vardagsbestyr, med allt från att klä på sig och äta, till att vända sig om i sängen när han sover. I dag får han hjälp av personliga assistenter dygnet om. Hans tillstånd har blivit något bättre. Han är inte lika trött längre och kan köra sin permobil med höger hand. Men fortfarande behöver han hjälp med nästan allting.
Rätt till personlig assistans har blivit en het politisk fråga, och utredningar pågår för att se om och hur den kan skäras ned. För familjen Gabrielsson vore det förödande.
– Det är svårt att förklara för andra hur mycket tid det tar att ha ett så svårt sjukt barn. Man känner sig väldigt beroende av andra. Man äger inte sitt liv längre. Och så är det fortfarande. Det är andra som avgör vårt liv, säger hon, med hänvisning till de utredningar om rätt till personlig assistans som familjen nu är föremål för.
Kan drabba alla
För Petters föräldrar och storebror har tillgången till personliga assistenter betytt att de har kunnat fortsätta med sina liv så gott det går, och återvända till jobb och studier.
– I ett land utan assistans hade vi föräldrar fått sluta jobba, då hade hela familjen fått gå in för att vara med honom. Vi är så tacksamma för den hjälp vi fått, men helst skulle vi inte alls vilja vara i den här situationen, säger hon.
Hon påpekar att det som Petter och därmed hela familjen drabbats av kan drabba vem som helst, när som helst i Sverige. Fortfarande vet man inte vad som orsakat Petters tillstånd.
– Sjukvården i Sverige har lagt ner enorma resurser för att rädda Petters liv, något vi är tacksamma över, men vad händer sedan? Till vilket liv har han räddats? Har man nu ansträngt sig så mycket för honom kan man bara inte släppa taget nu. Han är i behov av sina assistenter för att kunna leva vidare. Och då måste han få den hjälpen för att få ett värdigt liv, avslutar hon.
Läs mer om personlig assistans hos Särnmark Assistans
