Att leva med Addisons sjukdom innebär en vardag där minsta förändring i kroppen kan bli livshotande. Sjukdomen är ovanlig och innebär att kroppen inte längre kan producera livsviktiga hormoner. Trots att medicineringen i dag gör det möjligt att leva utåt sett ett ”normalt liv”, finns det stora utmaningar i form av brist på kunskap och förståelse – både inom vården och ute i samhället. 

Addisons sjukdom, även kallad primär binjurebarksvikt, innebär att binjurarna har slutat producera hormonerna kortisol, aldosteron och DHEA. Kortisol och aldosteron är avgörande för kroppens stresshantering, blodtryck och ämnesomsättning. Utan medicinering kommer patienten att snabbt hamna i en så kallad Addisonkris – ett akut, livshotande tillstånd. 

– Det som gör sjukdomen extra svår är att den inte alltid syns på utsidan. Många har perioder med så kallade ”bra” dagar, men även då finns symtomen där i bakgrunden, säger Eva*. 

Typiska symtom vid kortisolbrist är trötthet, utmattning, yrsel, illamående, magbesvär, huvudvärk och muskelsvaghet. Trots att symtomen kan vara ständigt närvarande uppfattas sjukdomen ofta som osynlig – något som försvårar förståelsen i omgivningen. 

Vardagen kräver ständig planering
För den som lever med Addisons sjukdom är medicineringen livsavgörande. Hydrokortisontabletter måste tas dagligen, ofta flera gånger om dagen, för att efterlikna kroppens normala produktion av kortisol. 

– Att leva med sjukdomen kan beskrivas som att hela tiden befinna sig på konstgjord andning. Energin kommer från medicinerna och minsta miss i rutinen kan få allvarliga konsekvenser, säger Martin*. 

Vardagen präglas därför av noggrann planering – måltider, vila och medicinering måste schemaläggas. Stress, psykisk som fysisk, infektioner eller till och med en dålig natts sömn kan leda till försämring eller i värsta fall en Addisonkris. För många innebär detta att man måste avstå från aktiviteter som andra tar för givet. 

Behov av bättre stöd och kunskap
En stor utmaning är att patienter saknar möjlighet att själva mäta sina kortisolnivåer. I stället måste de hela tiden tolka kroppens signaler – något som är både fysiskt och psykiskt krävande. 

– Vi vill se utvecklingen av moderna hjälpmedel, till exempel mätinstrument för kortisol och en autoinjektor för hydrokortison. Det skulle öka tryggheten i vardagen och minska risken för livshotande situationer. 

Andra önskemål handlar om att göra fler behandlingsalternativ tillgängliga, som kortisolpumpar eller långverkande medicin. Dessutom efterfrågas nationella riktlinjer och lättillgängliga akutprotokoll som kan ge vården ett tydligare stöd i mötet med patienterna. 

Vägen framåt – mer kunskap och förståelse
Addisons sjukdom är sällsynt och för de drabbade är konsekvenserna ofta mycket stora. Patienterna betonar vikten av ökad förståelse – både inom vården och i samhället i stort. 

– Tyvärr möts vi ofta av missuppfattningen att vi kan leva helt som vanligt bara vi tar våra tabletter. Men sjukdomen är komplex och påverkar oss varje dag. Brist på kunskap leder till onödigt lidande och i värsta fall till att liv går förlorade. 

Förhoppningen är att fler ska få tillgång till rätt behandling, bättre stöd från vården och en större förståelse i samhället. Som Eva uttrycker det:
– Våra liv och vår hälsa är lika mycket värda som alla andras. Därför måste vi få den trygghet och de resurser vi behöver för att kunna leva ett så bra liv som möjligt, avslutar Eva.

Läs mer om Svenska Addisonföreningen