MS är en komplex och oförutsägbar sjukdom som påverkar varje individ på sitt eget sätt. För många är det svårt att förstå vad som faktiskt händer i kroppen – särskilt i början av sjukdomsförloppet. Anna Cunningham, sjuksköterska med över 15 års erfarenhet av MS-vård berättar:  

– MS är en kronisk, autoimmun sjukdom som drabbar det centrala nervsystemet. Det uppstår inflammationer som stör nervsignalerna mellan hjärnan och kroppen.  

Sjukdomen kan debutera med domningar, stickningar, balansproblem eller inflammation på synnerven – ofta med diffusa symtom som kan vara svåra att tolka i början. Majoriteten lever med en skovform där symtomen kommer i attacker, men för vissa utvecklas sjukdomen istället långsamt och progressivt. Det faktum att sjukdomen kommer i skov, alltså att symtom uppstår för  att sen gå över av sig själv, gör att det ibland blir fördröjning av vård och utredning av symtomen. 

– MS är verkligen en sjukdom med många ansikten. Den kan te sig olika från person till person beroende på var i nervsystemet inflammationerna uppstår, betonar Anna. 

Jenny Ström fick sin diagnos 2012, men vägen dit var lång och krokig. 

– Jag hade konstiga symtom i flera år – tappad syn, ben som skakade, enorm trötthet. Jag var hos läkaren otaliga gånger men ingen tog det riktigt på allvar. Under tiden jobbade jag som PT, tränade hårt och lyckades till och med genomföra en svensk klassiker. Det är otroligt hur mycket man kan pressa sig, säger hon. 

Livet i skuggan av ett laddat nervsystem
För Jenny blev vändpunkten ett slags inre uppvaknande. 

– Jag såg mig själv utifrån och insåg hur långt jag tappat bort mig själv. Då började jag om. Det blev en livsstilsförändring med fokus på helheten: sömn, kost, mental träning, rörelse och vila. 

Hon beskriver MS som en konstant stress på nervsystemet. 

– Det är som en fullkomlig stressattack på kroppen. Tröttheten är förlamande – som en utmattning som aldrig riktigt släpper. Jag har fått anpassa mitt liv efter det. 

Förutom tröttheten har Jenny upplevt kognitiva utmaningar. 

– Jag tappade namn på vänner och hittade inte orden. Idag kan jag skämta om det, jag kör standup och använder humor som verktyg – men det var tufft att acceptera i början. 

”Du är så mycket mer än du tror att du är”
I dag föreläser Jenny om självledarskap och att hitta kraft mitt i kaoset. Hon har också skrivit boken Sjuk frisk, där hon berättar om sin resa och hur hon hittade tillbaka till ett mer hållbart liv. 

– Vi måste förstå hur mycket det lilla gör. En kort promenad, att stanna upp, att säga nej – allt det påverkar vårt välmående. Att ha MS har lärt mig att ta ansvar för min egen lycka, säger hon. 

Hon driver även workshops och yoga för personer med MS och utmattning. 

– Det går att må mycket bättre, men man måste ge det tid. Kroppen har en otrolig förmåga att läka – kanske inte från sjukdomen, men från stressen och pressen. Jag har själv känt hur nervsystemet lugnar sig med rätt verktyg.

Läs mer om Jennys resa på hennes hemsida jennystrom.se

När vården ser – och när den försvinner
Stödet från vården varierar stort, menar både Anna och Jenny. 

– I början var det fantastiskt. Jag fick tid, samtal, rehab. Men sedan försvann mycket. Idag är det mest kontroller och formulär. Det finns ett glapp i det mänskliga, säger Jenny. 

Anna är medveten om utmaningarna. 

– Vi behöver satsa mer på tillgänglig information, samtalsstöd och möten mellan patienter. Vården handlar inte bara om medicin, utan också om att se individen och skapa trygghet.  

Hon lyfter initiativ som digitala MS-skolor och utbildningsplattformar i samarbete med patientföreningar som ett steg i rätt riktning. För vårdpersonalen innebär arbetet med MS ofta en långvarig relation med patienten – att följa individen genom olika livsfaser, med varierande symtom och behov. Därför är kontinuitet i vården extra viktig när man lever med en kronisk sjukdom. Att känna sig sedd, förstådd och trygg i kontakten med vården kan göra stor skillnad i hur man hanterar sin sjukdom – både fysiskt och mentalt. 

Mer kunskap – mer hopp
Det finns fortfarande missuppfattningar om vad MS är, och vad det innebär att leva med sjukdomen. Trots att multipel skleros fortfarande är en sjukdom som kan mötas av stigma och missförstånd i allmänhetens ögon, har de senaste tio årens behandling med högeffektiva läkemedel inte bara förbättrat möjligheterna att bromsa sjukdomsförloppet – utan också bidragit till högre livskvalitet och framtidstro för många. 

I det moderna samhället kvarstår dock sjukdomens mest svårgreppbara utmaning: den förlamande tröttheten. Som Jenny påpekar syns den inte – men den påverkar allt. 

– Många förstår inte hur begränsande tröttheten kan vara. Du kan se pigg ut men vara helt dränerad på energi. Det syns inte – men det känns, säger Jenny. 

Till andra med MS vill hon säga: 

– Ge inte upp. Våga ta hjälp, våga prata. Och ta med någon till läkarbesöket – det gör all skillnad. Jag har valt att leva ett aktivt liv, men med nya verktyg och ett annat tempo.

MAT-SE-2500296 (V1.0) MAY 2025