Att få en parkinsondiagnos innebär ett livsförändrande besked, både för den som drabbas och för de närstående. Reaktionerna kan variera, men för många blir det en chock som väcker oro för framtiden. Samtidigt visar forskningen att tidigt stöd och utbildning kan göra stor skillnad för både patient och anhöriga. 

När en person får diagnosen ställs hela livssituationen på ända. Den som drabbas kan uppleva en känsla av att förlora sig själv och sin identitet.
– Även om det finns god behandling för symtomen är det ett besked som skakar om på djupet. Många undrar: vem är jag nu och hur ska jag leva vidare med den här sjukdomen? Det krävs tid för att acceptera och hitta nya strategier, säger Carina Hellqvist, forskare och parkinsonsjuksköterska. 

Också de anhöriga påverkas starkt. De behöver själva hantera beskedet och samtidigt förstå hur de kan vara ett stöd.
– En del vill inte belasta sina närstående och väljer därför att hålla dem utanför. Men vi ser att det blir mycket lättare om anhöriga får vara med från början. När sjukdomen sedan utvecklas blir de ändå involverade i vardagen och då är det en stor fördel om de redan är förberedda, säger Carina.  

Närståendes roll underskattas
Trots att anhöriga ofta är avgörande för att den drabbade ska kunna bo kvar hemma och leva ett så gott liv som möjligt, finns det inget riktigt strukturerat sätt i vården för att stötta dem.
– Våra studier visar tydligt att anhöriga saknar ett mer systematiskt stöd. De bär på mycket kunskap om patientens vardag och borde ses som en självklar del av vårdteamet. Men i praktiken glöms deras behov ofta bort, säger Carina. Hon menar att det krävs mer än information om sjukdom och behandling.
– Det handlar om att ge konkreta strategier: hur kan jag själv följa mina symtom hemma, vad är viktigt att berätta för min läkare, hur kan vi planera vardagen tillsammans? Det är sådant som stärker både patienten och den anhörige och som bidrar till att vården fungerar bättre. 

Parkinsonskolan ger resultat
En modell som visat sig fungera är Nationella Parkinsonskolan, där patienter och anhöriga får utbildning tillsammans. Carina har forskat på effekterna och sett tydliga resultat.
– Min forskning är nära knuten till min kliniska vardag. Jag har mött många familjer där utbildningen har gjort stor skillnad. Den ger kunskap, men också trygghet och gemenskap. Patienter och anhöriga får verktyg att hantera situationen i vardagen och kan också dela erfarenheter med andra i samma situation, säger hon. Utbildningarna har också visat sig frigöra resurser inom vården.
– Genom att stärka patienters och anhörigas egen förmåga att hantera symtomen minskar vi oron och antalet onödiga kontakter med vården. Det gör att resurserna kan användas på ett bättre sätt, säger Carina. 

Prisbelönad forskning
För sitt arbete med att utveckla och utvärdera Parkinsonskolan tilldelades Carina 2025 års Åke Ljungdahls pris av Parkinsonfonden.
– Att få priset är ett erkännande för att forskningen verkligen gör skillnad. Jag ser mig både som kliniker och forskare, och det jag pratar om bygger på vad jag har sett i min vardag med patienter och deras anhöriga. Den kopplingen är central – det är just forskningen som har drivit utvecklingen framåt, säger Carina.

Framåt mot en mer jämlik vård
Carina hoppas att patient- och anhörigutbildning i framtiden blir en självklar och strukturerad del av vården, oavsett var i landet man bor.
– I dag ser det väldigt olika ut beroende på vilka resurser en klinik har. Jag vill att det ska finnas tydliga riktlinjer som säkerställer att alla får samma möjlighet till stöd. Utbildningen behöver också återkomma under sjukdomens gång, vid viktiga brytpunkter som diagnos, när behandlingen förändras eller när vardagen påverkas mer, säger hon. 

Hon lyfter särskilt vikten av att anhöriga får kunskap om hur de kan bidra på ett positivt sätt.
– Många anhöriga vill hjälpa till men vet inte riktigt hur. Med rätt information och stöd kan de göra en enorm skillnad, till exempel genom att uppmuntra till fysisk aktivitet och gemensamma träningsvanor. Det stärker både hälsa och livskvalitet för alla inblandade, säger Carina. 

Stärker både patienter och anhöriga
Genom forskning och kliniskt arbete vill Carina fortsätta utveckla stödinsatser som stärker både patienter och deras närstående.
– Målet är att fler ska kunna leva ett gott liv hemma så länge som möjligt. Med rätt stöd kan oron minska, vardagen fungera bättre och relationerna hållas starka trots sjukdomens utmaningar. Det är där forskningen kan göra konkret skillnad – här och nu, avslutar hon.

Mer om Parkinsonfonden
Parkinsonfonden arbetar för ett bättre liv med Parkinsons sjukdom. Varje bidrag fonden samlar in går till svensk parkinsonforskning. Sedan 1987 stödjer fonden klinisk forskning som i många fall kan göra nytta inom 5 till 10 år. Ett bidrag till Parkinsonfonden ger nya möjligheter att ändra sjukdomens förlopp, ställa tidigare diagnos, lindra symtom, förbättra vården och förbättra livskvaliteten.

Ge en gåva idag