Många tror att reumatism bara drabbar äldre – men barn och unga lever med sjukdomen varje dag, ofta utan att det syns. Inför internationella barnreumatikerdagen den 18 mars vill Unga Reumatiker öka medvetenheten och på sikt förändra normer så att fler får rätt stöd.
Att leva med en kronisk sjukdom som reumatism är en utmaning i sig och inför internationella barnreumatikerdagen den 18 mars vill Unga Reumatiker lyfta fram de unga som lever med sjukdomen varje dag – men också ge hopp om en ljusare framtid. För unga med reumatism handlar det inte bara om smärta och trötthet; de möter dessutom ett samhälle där normen är att barn och unga ska vara friska. Det gör att många blir ifrågasatta och att det ofta tar lång tid att få en diagnos.
– Många av våra medlemmar berättar om att det tagit flera år innan de fått sin diagnos, år med svåra symptom, oändliga vårdbesök och stor ovisshet, säger Charlotta Johansson, 1:a vice ordförande i Unga Reumatiker.
Normen att barn och unga inte är kroniskt sjuka gör att det ofta tar lång tid att få en diagnos och rätt vård. Unga Reumatiker arbetar för att förändra detta genom att sprida kunskap och stötta unga i deras resa.
"Men du ser ju inte sjuk ut" – kampen mot osynligheten
En av de största utmaningarna för unga med reumatisk sjukdom är att sjukdomen inte syns. Många får höra kommentarer som "men du ser ju inte sjuk ut", vilket kan skapa misstro och göra det svårare att få anpassningar i skolan, på jobbet och i vardagen.
Att osynliga sjukdomar ofta glöms bort gör att unga reumatiker måste kämpa extra för att få det stöd de behöver. Unga Reumatiker vill ändra på detta genom att sprida kunskap och påverka beslutsfattare.
Vården måste vara trygg och uppmuntrande för unga
Övergången från barn- till vuxenvård är en utmaning för många unga med reumatism. Vården är ofta inte anpassad för deras behov, och många känner sig osäkra på hur de ska navigera i systemet. För att förändra detta har Unga Reumatiker skapat "Vårda drömmar", en satsning som riktar sig till vårdpersonal för att göra mötet med unga tryggare och mer stöttande.
Läs och sprid Unga Reumatikers informationsmaterial – tillsammans gör vi skillnad
Internationella barnreumatikerdagen – en dag för att bryta fördomar
Den 18 mars infaller internationella barnreumatikerdagen, en dag för att lyfta fram barn och unga som lever med reumatism och bryta de normer och fördomar som finns kring sjukdomen. Unga Reumatiker och Reumatikerförbundet anordnar ett webbinarium där specialistsjuksköterskan och doktoranden Anna Vermé kommer att diskutera övergången från barn- till vuxenvård. Unga Reumatiker vill med sitt arbete förmedla ett budskap om hopp en bättre framtid.
Vårda Drömmar – för ett tryggare möte i vården
När unga med reumatism möter vården ska det kännas tryggt och stöttande. Därför har Unga Reumatiker tagit fram Vårda Drömmar – en hemsida som riktar sig till vårdpersonal med konkreta råd för att skapa bättre vårdmöten. Initiativet lyfter hur vården kan bli mer inkluderande och uppmuntrande för unga reumatiker.
Inför internationella barnreumatikerdagen den 18 mars anordnar Reumatikerförbundet och Unga Reumatiker även ett webbinarium med specialistsjuksköterskan och doktoranden Anna Vermé, där hon samtalar med Unga Reumatikers ordförande Klara Asklund om övergången från barn- till vuxenvård.
Läs mer på Vårda Drömmar och ta del av verktyg för att skapa en bättre vårdupplevelse för unga reumatiker.