När Per Alvers dotter drabbades av sarkom hade han aldrig hört talas om sjukdomen. Idag är han ordförande i Sarkomföreningen, som bildades för att fylla tre tydliga behov: sprida kunskap, ge stöd till drabbade och stödja forskning.
– De allra flesta vet inte vad sarkom är förrän de själva eller någon nära insjuknar. Det gör att symtom ofta förbises – även inom vården, säger han.
Tidiga tecken kan vara knölar som växer, särskilt om de blir större än en golfboll, eller ihållande smärta, framför allt nattetid. För att öka medvetenheten kommer föreningen i september att dela ut just golfbollar till deltagare på en nationell läkarkongress – som en konkret påminnelse.
– Ju tidigare diagnos, desto bättre prognos. Men det kräver att vården tänker på sarkom som en möjlig orsak. Det är där vi vill bidra, säger Per.
Bli en del av gemenskapen – följ Sarkomföreningen på Facebook för stöd och kunskap!
Ett samtal bort från stöd
Att leva med en ovanlig cancerdiagnos innebär inte bara medicinska utmaningar, utan även stor ensamhet. Därför driver Sarkomföreningen en stödlinje som är öppen dygnet runt.
– Det är ofta svårt att hitta någon att prata med om sarkom. Vi vill finnas där, både som medmänniskor och som brobyggare till andra i samma situation.
Samtalen kan handla om allt från behandlingar till vardagspraktiska frågor, relationer eller oro för framtiden. Att få kontakt med andra som varit i liknande situation kan vara avgörande.
Forskning som förändrar liv
Föreningen har även en egen forskningsfond, där alla insamlade medel oavkortat går till forskningsprojekt som rör just sarkom. En nyligen avslutad studie, delvis finansierad av fonden, visade tydliga fördelar med att använda helgenomsekvensering för att ställa diagnos vid misstänkt sarkom.
– Genom att analysera tumörens DNA kan man sätta in en mer träffsäker behandling snabbare. Det ökar chansen till överlevnad och minskar risken för onödiga biverkningar, säger han.
Metoden används idag som standard på Karolinska universitetssjukhuset – men inte överallt i landet. Det vill föreningen ändra på, och har därför gått ut med uppmaningar till både beslutsfattare och vårdgivare om att införa tekniken nationellt.
Kunskap räddar liv
Utöver stöd och forskning arbetar föreningen också med opinionsbildning. Genom debattartiklar, sociala medier och kampanjer försöker de öka kunskapen i samhället – både bland läkare och allmänhet.
– Det räcker med att en person känner igen symtomen i tid för att det ska vara värt allt arbete.
I juli deltar föreningen i den globala Sarcoma Awareness Month. Temat för året är ”Know. Act. Advocate.” och ska öka förståelsen för vikten av tidig upptäckt. Föreningens symbol, golfbollen, finns också med i det internationella kampanjmaterialet.
Ett djupt personligt engagemang
För Per Alvers är engagemanget mer än ideellt – det är förankrat i en personlig förlust.
– Vår dotter drabbades av sarkom och gick bort för två år sedan. Det har förändrat våra liv. Att göra något som kan hjälpa andra känns meningsfullt.
Han berättar också om en ung man som drabbades som tonåring, genomgick tuff behandling, förlorade sitt ben – men fann vägen tillbaka till livsglädje via golfen.
– I dag jobbar han på en golfklubb och har hittat en ny energi. Det ger hopp. Och det är därför vi kämpar vidare, varje dag.
