Läs mer om ALS-fonden här
Den neurologiska sjukdomen ALS, amyotrofisk lateralskleros, saknar i dag medicin som botar eller stoppar sjukdomen. Den bryter successivt ner kroppens muskler genom att nervceller dör, och varje år insjuknar omkring 400 personer i Sverige*. För många patienter och anhöriga innebär diagnosen en brutal verklighet och i modfälldheten har Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning länge varit en stark röst. Nu tar de ett nytt steg – och blir ALS-fonden.
– Vi ville skapa något som känns ännu mer tillgängligt, fokuserat och framåtriktat. Det handlar inte bara om ett nytt namn, det handlar om att bära framtidstro – både visuellt och i vårt sätt att agera, säger Emelie Nilsson, ordförande för ALS-fonden.
Här kan du läsa mer
Tydligt och mänskligt
Det nya formspråket, som är tydligt i fondens logotyp och kommunikation, är både tydligt och mänskligt. Emelie beskriver det som ett varmare uttryck som samtidigt bär den professionalism som behövs i kontakten med forskare, givare och patienter.
– Vi finns här för att stödja alla som drabbas och påverkas – inte bara patienter, utan också deras närstående. ALS-fonden innebär ett ännu tydligare fokus: forskningen ska stå i centrum. Samtidigt är kommunikationen med allmänheten lika viktig – många visste inte vad stiftelsen hette, men de visste vad vi kämpade för. Nu speglar vårt namn vårt uppdrag – direkt, säger hon.
Så här arbetar ALS-fonden – läs mer
Banbrytande forskningsupptäckt
Eva Hedlund, professor i neurokemi vid Stockholms universitet, har länge försökt förstå varför vissa nervceller drabbas så hårt vid ALS. I ett forskningssamarbete med King's College London har hennes team nu gjort en viktig upptäckt: oavsett vilken mutation som orsakar ALS tycks mitokondrierna – cellernas energifabriker – påverkas på ett liknande, negativt sätt redan tidigt i sjukdomsförloppet.
Här kan du läsa hela studien!
– Det här är ett stort steg framåt; genom att hitta en gemensam svag punkt i sjukdomen, oavsett genetisk bakgrund, öppnas möjligheten att utveckla behandlingar som kan fungera för fler patienter. Och kanske ännu viktigare – upptäckten gör det möjligt att sätta in behandling tidigare, innan sjukdomen hunnit orsaka stor skada. Det skulle kunna bromsa förloppet och ge människor med ALS mer tid och bättre livskvalitet, säger hon.
Ingen forskning utan ekonomiskt stöd
ALS-fonden har spelat en viktig roll i att möjliggöra forskningen och Eva Hedlund understryker hur ekonomiskt stöd är väsentligt för att kunna ta fram framtidens behandlingar.
– Vi är djupt engagerade i det vi gör, men ALS-forskning är oerhört komplex och kräver både tid och många skarpa hjärnor. Inget ekonomiskt stöd – ingen forskning. Stödet från ALS-fonden har därför varit helt avgörande för att vi har kunnat göra dessa framsteg, säger hon.
Emelie Nilsson berättar att hon och hennes kollegor känner en stark stolthet i att se att deras arbete gör verklig skillnad – inte bara i kommunikationen, utan i vad det faktiskt möjliggör för forskningen.
– Att se konkreta genombrott som det här bekräftar varför vi gör det vi gör. Det visar att varje insamlad krona och varje samarbete räknas. Vi hoppas kunna stå bakom många fler projekt som i slutändan leder till det vi alla kämpar för – att besegra ALS, säger hon.
Vill du bidra? Läs mer!
* https://alsfonden.se/aktuellt/fler-svenskar-drabbas-av-als
