I Sverige lever över 20 000 personer med Parkinsons sjukdom – en neurologisk diagnos som i dagsläget inte kan botas. Sjukdomen påverkar motoriken; vanliga symtom är skakningar, långsamma rörelser och svårigheter med gången*. De parkinsonsymtom som syns på utsidan kan ses som toppen av isberget då många patienter även upplever påverkan på till exempel sömn, energinivåer, humör och kognition.
Det finns i dag flera behandlingsalternativ, och forskning pågår ständigt för att ta fram nya. Enligt forskaren Sara Riggare finns det också potential i bättre användning av de parkinsonmediciner som redan finns, och möjligheten att utgå från varje persons unika symtom och livssituation.
– Det är dags att tänka nytt kring hur vi hjälper patienter att lära sig mer om sin sjukdom och behandlingar samt att observera sina symtom i vardagen. Jag kallar det för vardagsvetenskap, säger hon.
Observerar sina symtom för att öka ”må-bra-tiden”
Förutom att Sara är civilingenjör och forskare som har disputerat på Parkinsons sjukdom så lever hon sedan tonåren själv med Parkinson. Hon menar att flera patienter kan göra som hon – observera sina symtom och effekterna av sin behandling – och sedan använda detta i dialogen med vården.
– När jag på ett strukturerat sätt började notera hur de mediciner jag tar påverkar mig under olika tider på dagen så lärde jag mig att förstå min sjukdom bättre. Det gjorde att jag tillsammans med min neurolog kunde förbättra mitt mående, min ”må-bra-tid”. Insikten att det var möjligt förändrade helt min syn på min behandling, säger Sara.
Stötta Parkinsonfondens viktiga arbete här!
Svårfinansierad forskning
Forskning som leder till förbättringar av vården och bättre livskvalitet är avgörande för att förbättra här och nu för den som insjuknar i Parkinson. Men det är också den typ av forskning som har svårast att få finansiering – och det är där Parkinsonfonden kommer in.
Fonden stödjer forskning inom fem nyckelområden: att modifiera sjukdomens förlopp, ställa tidigare diagnos, lindra symtom, förbättringar av vården samt förbättrad livskvalitet. Sara Riggare hoppas på fler ansökningar med patientnära fokus.
– När vi tillsammans med vården lär oss mer om hur det är att leva med Parkinson blir vårdinsatserna både mer träffsäkra och mer mänskliga – och det kan börja med så lite som att föra anteckningar om sina egna symtom. Med stöd till Parkinsonfonden får fler möjlighet att påverka sin sjukdom och vården att utvecklas i takt med verkligheten, avslutar hon.
Här kan du stötta deras viktiga arbete
*https://www.parkinsonfonden.se/
