Malin Larsson med familj är en av de som påverkats rejält av ändringen. Malins dotter Tuva lider av en hjärnskada och även epilepsi. Vid födseln fick Malin veta att Tuva skulle ha grava funktionsnedsättningar, och att hon skulle vara ett barn som kommer behöva stöd livet ut. Malin läste på och ställde frågor till experter inom ämnet om hur detta skulle fungera. Hon fick höra att det ges bra stöd i Sverige och att man får den hjälp man behöver. När familjen fick sitt andra barn, Kevin, var Tuva två och ett halvt år gammal och man beviljades assistans i hemmet.

Lillebror blev direkt storebror
I samband med lillebror Kevins födsel fick man personlig assistans till Tuva, detta genom LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Tack vare detta fick Kevin också ha sina föräldrar vid sin sida under sin uppväxt. Båda föräldrarna har kunnat spendera tid med sin son eftersom att Tuva haft assistans under tiden.

– Men han har också fått växa upp snabbt, och hastigt bli stor. Han blev direkt en storebror till Tuva egentligen, berättar Malin och fortsätter:
– Vi fick hjälp fram till att Tuva var sex år och skulle börja gå i skolan. Livspusslet gick liksom ihop.

Räknas inte som ett grundläggande behov
Efter flera år med beviljad assistans kom beskedet att antalet timmar inom assistansersättningen skulle minskas. Försäkringskassan menade nu att de som var i behov av sondmatning, något som Tuva är, inte längre skulle få någon assistans.

Försäkringskassan godkänner nämligen bara assistans om man har över tjugo timmar i veckan i grundläggande behov, till exempel att äta, klä på sig och dylikt. Problemet ligger i att sondmatning inte anses vara tillräckligt integritetskänsligt. Man kopplar en slang till en knapp på magen och när maten åker in i kroppen är det inte ett grundläggande behov enligt Försäkringskassan.

– Det var två år där det var fram och tillbaka om vi skulle få någon assistans. Det var överklagan efter överklagan, och det var den ena rättsliga formen efter den andra. Jag fick ju sluta på mitt jobb och gå in som assistent tills jag fick ett konkret besked. Vi trodde att vi skulle beviljas assistans efter några månader, men det tog två år, säger Malin och berättar vidare:
– Man undrar ju hur tankarna går hos de som fattar besluten. Varför gör ni det svårt för oss att bara få vara en familj, egentligen?

Var med och försvara rätten till personlig assistans - stöd RBU:s kampfond.

”Jag vill bara att folk ska förstå”
Trots att man vetat om att Tuva kommer vara i behov av assistans livet ut har det tidigare skett en omprövning vartannat år, där man utreder om hon fortfarande varit i behov av hjälp. Dessa omprövningar tär på en psykiskt berättar Malin, och det kan ta flera år innan ett fast besked kan ges.
För tillfället är tvåårsomprövningarna stoppade, men förväntas att återinföras i framtiden.

– Jag vill bara att folk förstår att den personliga assistansen är det som ger oss möjligheten att vara en familj. Det handlar inte om någon lyxåtgärd. Just nu väntar vi vårt tredje barn och hade vi inte beviljats assistans denna gång hade vi inte kunnat behålla barnet. Utan det stödet kan man inte erbjuda sitt lilla barn den uppväxt många får, och som många tar alldeles för givet, förklarar Malin.

I december 2018 kom beskedet att Tuva nu fått rätt till assistans, tills en eventuell omprövning återinförs. Malin berättar att detta besked är högt efterlängtat och ger familjen en möjlighet att andas ut.

– Ifall det blir en omprövning blir det ju samma process igen. Då blir det återigen en cirkus, avslutar Malin.